Information till forskningspersoner

Välkommen till Anhörigstödet! För att du ska kunna anmäla dig behöver du först läsa igenom lite information om Anhörigstödet och den forskningsstudie som Anhörigstödet är en del av:

Vi vill fråga dig om du vill delta i forskningsstudien Internetbaserat stöd till anhöriga till personer med spelproblem. I det här dokumentet får du information om projektet och om vad det innebär att delta.

Vad är det för projekt och varför vill ni att jag ska delta?

Den här studien vänder sig till dig som är anhörig/närstående till en person med spelproblem (spel om pengar). Projektet undersöker en internetbaserad självhjälp där man som deltagare kan ta del av övningar, texter och filmer som kan vara till stöd när man är anhörig till en person med spelproblem. Programmet innehåller fem moduler som vart och ett har ett tema, till exempel Fakta om spelproblem eller Att vara anhörig. Om du vill delta i programmet lottas du till att antingen få del av programmet direkt eller till en väntelista där du får vänta i sex veckor innan du får tillgång till programmet.

Forskningshuvudman för projektet är Karolinska Institutet. Med forskningshuvudman menas den organisation som är ansvarig för projektet. Ansökan är godkänd av Etikprövningsmyndigheten, diarienummer för prövningen hos Etikprövningsmyndigheten är 2023-04225-01.

Hur går studien till?

Om du väljer att vara med i den här studien behöver du först samtycka till att delta i studien. Därefter kommer du att få svara på några frågor om dig själv innan du blir kontaktad av oss som arbetar med studien. Utifrån svaren på frågorna gör vi en bedömning om vi tror att det här programmet kan passa dig och därefter lottas du till att få tillgång till programmet direkt eller hamna på väntelista i sex veckor innan du får tillgång till programmet. Det görs för att vi ska kunna mäta och jämföra om programmet är till hjälp för de som deltar.

Programmet består av fem delar, med varsitt tema som vi tror kan vara till hjälp för dig som är anhörig till en person med spelproblem. Modulerna är en självhjälp där du i egen takt går igenom uppgifter, läser texter och ser några filmer om spel och spelproblem.

Du kommer att få besvara en del frågor om hur du mår, hur din relation till den som spelar ser ut, vad du tycker om programmet och annat som vi är intresserade av att få veta för att kunna utvärdera programmet. Det kommer du att få göra när programmet inleds, under tiden du deltar och upp till ett år efter att programmet har avslutats.

Möjliga följder och risker med att delta i studien

För en del personer skulle det kunna väcka negativa känslor och tankar att delta i programmet då man påminns om saker som kan svåra att tänka på. Projektet innebär även att du delar med dig av personuppgifter till forskargruppen, inklusive uppgifter om hur du mår och känner. Dina uppgifter kommer dock att behandlas så att ingen utomstående kan ta del av dem.

Vad händer med mina uppgifter?

Projektet kommer att samla in och registrera information om dig. Vi kommer att samla information gällande bakgrundsfakta som till exempel din ålder, civilstatus och sysselsättning. Vi kommer även att löpande samla in dina svar på frågor om din hälsa och välbefinnande, din relation till den som har spelproblem och hur du upplever programmet. Dina svar kommer tillsammans med de andra deltagarnas svar på samma frågor att utgöra grunden för den här forskningsstudien. Vi kommer även att samla in data på till exempel hur många gånger du loggar in i programmet, vilka övningar du tar del av och hur länge du förblir inloggad.

Inga obehöriga kommer att ta del av dina svar och när resultaten redovisas görs det på gruppnivå, vilket innebär att det inte går att avgöra vad enskilda deltagare har svarat.

Ansvarig för dina personuppgifter är ange personuppgiftsansvarig, vanligen forskningshuvudmannen. Enligt EU:s dataskyddsförordning har du rätt att kostnadsfritt få ta del av de uppgifter om dig som hanteras i projektet, och vid behov få eventuella fel rättade. Du kan också begära att uppgifter om dig raderas samt att behandlingen av dina personuppgifter begränsas. Rätten till radering och till begränsning av behandling av personuppgifter gäller dock inte när uppgifterna är nödvändiga för den aktuella forskningen. Om du vill ta del av uppgifterna ska du kontakta Anders Nilsson på 0702235492 eller anders.nilsson.2@ki.se. Dataskyddsombud nås på dataskyddsombud@ki.se.

Om du är missnöjd med hur dina personuppgifter behandlas har du rätt att ge in klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten, som är tillsynsmyndighet.

Hur får jag information om resultatet av studien?

När projektet är avslutat kommer resultaten att publiceras i vetenskapliga tidskrifter, men även i form av pressmeddelanden. En populärvetenskaplig beskrivning av projektet och resultaten kommer även att publiceras på bloggen spelforskning.se. Du kan även kontakta ansvarig forskare direkt för att få en sammanfattning av resultaten, se kontaktuppgifter nedan.

Försäkring och ersättning

Ingen försäkring eller ersättning ingår.

Deltagandet är frivilligt

Ditt deltagande är frivilligt och du kan när som helst välja att avbryta deltagandet. Om du väljer att inte delta eller vill avbryta ditt deltagande behöver du inte uppge varför, och det kommer inte heller att påverka din framtida vård eller behandling. Om du vill avbryta ditt deltagande ska du kontakta projektkoordinator för studien (se kontaktuppgifter nedan).

Ansvarig forskare för studien:

Anders Nilsson, leg psykolog och forskare Karolinska Institutet

E-mail: anders.nilsson.2@ki.se